السلام عليكم..

عمري 28 سنة، أعاني من بقع القهوة والحليب، ومن الورم الليفي العصبي، وأعرف كل شيء عن المرض، وأعلم أنه مرض عصبي، وأعلم تطوراته، وتأثيره على السمع والبصر والعظام، ولماذا يسببها، وقد تعرفت من قريب على هذه الأمور.


كنت أعلم بأني أعاني من مرض جلدي، وأهلي كانوا يعلمون بذلك، ولكنهم لم يخبروني، فبحثت في النت عنه، ولكن أهلي بعد ذلك أكدوا لي بأنه مرض بقع الحليب والقهوة، فهي كثيرة على جسدي، كما أنني قصيرة مقارنة مع أخواتي.

كما أنني لاحظت وجود ورمين متوسطي الحجم، أحدهما قريب من منطقة الأرداف، والثاني خلف الركبة في منطقة المفصل، وعند لمسي لبعض البقع أشعر وكأن تحتها نسيجا، وبعض البقع أحس بأنها عادية.

وسؤالي الآن:
- هل ستصبح هذه البقع أوراما بعد الثلاثين، أو في حال حصل زواج أو حمل؟
- وهل من الممكن أن أتعرف على الجينات قبل أن أتزوج ويحصل الحمل؟
- وفيما لو أجريت عملية ليزر للبقع، هل ستتطور وتصبح أوراما أم لا؟
- وهل تعرفون دكتورا في سوريا يعرف عن المرض وله دراسات عنه؟

وشكرا الكم.

بسم الله الرحمن الرحيم
الأخت الفاضلة/ فاطمة حفظها الله.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته وبعد،،،

شفاك الله وعافاك.. إنه هو الشافي المعافي.

استشارتك تدور حول مرض (الورم الليفي العصبي) ويسمى: Neurofibromatosis (Von Recklinghausen's) disease)، وهذا مرض وراثي يصيب الكثير من مكونات الجسم، مثل: الجلد، والعصب، والعظام، وغير ذلك.

وبما أنك تعرفين كل شيء عن المرض كما أسلفت في استشارتك، فلا داعي من الإسهاب في أسبابه وعوارضه وتأثيراته على مختلف الأجهزة، وكذلك طرق التدخل العلاجي، مع العلم أن المعالجات تتم في مظاهر المرض التي تظهر على أرض الواقع، وليس لماهية المرض نفسه.

بالنسبة للبقع البنية Café au lait spot على الجلد، فاطمئني، لأنها لا تتحول إلى أورام، لأن الأورام تأتي من الكتل العصبية داخل الجلد، وإذا تم الزواج والحمل فليس من المتوقع أن تتحول تلك البقع إلى أورام، وتستطيعين الزواج، ولكن بعد أن تتحري بأن لا يكون الزوج حاملا لتلك الصفات الوراثية، ويحتاج هذا الأمر قبل الزواج إلى زيارة اختصاصي الأمراض الوراثية.

وبالنسبة للسؤال الثاني: إذا تمت إزالة هذه البقع بواسطة أشعة الليزر الخاصة بهذه التصبغات، فلا شيء سوف يحدث، لأنه كما أسلفنا أن الأورام منشؤها التكتلات العصبية في الجلد وليس طبقة التصبغ في الجلد.

وحقيقة لا أعرف على وجه الخصوص من هم الأطباء المتخصصون في هذا المجال في سوريا، ولكن كما تعرفين أن هذا المرض الوراثي يحتاج إلى مجموعة من التخصصات، مثل: تخصص الأمراض الجلدية، والعظام، والأعصاب، وغير ذلك من التخصصات عند الحاجة إليها.

أرجو لك من الله الشفاء التام إنه على كل شيء قدير.