السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أنا مصابة بمرض عسر تصنع الأدمة، وكما تعلمون فأعراضه: انخفاض كمية التعرق، نقص الأسنان وبعضها يكون شكله مخروطيا أو مدببا، تقشر جلد البشرة واليدين والوجه كذلك، نقص شعر الرأس والحواجب والرموش، تشوه الأظافر، كما أن هناك أعراضا أخرى مثل: جبهة بارزة، شفاه سميكة، إفرازات الأنف، الجلد داكن حول العينين، ولدي مجموعة من الأسئلة:

1. هل تطور العلم في مجال علاج هذا المرض؟

2. هل يمكن القيام بزرع شعر، مع العلم أن شعري قليل؟ وهل يمكن زرع شعر من أخي؟

3. بالنسبة للأعراض الأخرى من تشوه الأظافر، وسمك الشفتين، واسوداد تحت العينين وجبهة كبيرة وغيرها من الأعراض، هل يمكن عمل عملية تجميل لها أم لا؟

ولكم جزيل الشكر.

بسم الله الرحمن الرحيم
الأخت الفاضلة/ تهاني حفظها الله.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته، وبعد:

أشكرك -أختنا الكريمة- على عرض مشكلتك بشكل واضح ومفصل، وكما تعلمين إن هذا المرض Ectodermal dysplasia هو مرض وراثي وخلقي ينتج عن خلل في تنسج أو تكوين الأدمة، وبصورة رئيسية في الشعر والأسنان والأظافر والغدد العرقية، بالإضافة إلى بعض الأنسجة الموجودة في أماكن أخرى مثل: الأذن والعيون والشفتين والأنسجة المخاطية، وربما الجهاز العصبي المركزي.

وللأسف لا يوجد علاج فعال لإعادة تكوين هذه الأنسجة بشكل طبيعي، ولكن هناك بعض النصائح المهمة للتغلب على الشكاوي والمشكلات المصاحبة لذلك المرض، مثل ارتفاع درجة حرارة الجسم بالوجود في أماكن باردة باستمرار، سواء في المنزل أو في العمل أو المدرسة، والاستحمام ورش الجسم بالماء البارد نسبيا، واستخدام قطرات Normal saline للأنف لتنظيفها، وهكذا.

وبالنسبة لعلاج الشعر فيكون بأشياء تعويضية، مثل ارتداء شعر مستعار أو ما شابه -بعد معرفة النظرة الشرعية لذلك-، وهذا ما أفضله وهو العلاج المقترح المناسب الذي ينصح به الأطباء، لتعذر زراعة الشعر باستخدام بويصلات من الشخص نفسه لوجود الخلل في الشعر بشكل عام، وزراعة الشعر باستخدام شعر صناعي من الممكن أن يكون وسيلة علاجية، لكن له العديد من المحاذير والاحتياطات، وربما يكون مصحوبا بآثار جانبية أو مضاعفات مثل التحسس أو الالتهاب، وتعتمد نسبة حدوث المشكلات على حسب النوع المستخدم، ويحتاج ذلك تقييما ومناقشة طبيبك المعالج في تلك الأمور.

معالجة ذلك المرض تحتاج إلى التواصل مع أطباء من تخصصات مختلفة لإعطاء التعليمات الخاصة بالمشكلات المتعددة المذكورة، مثل طبيب الأنف والأذن والحنجرة، وطبيب الأسنان، ويمكن التواصل مع طبيب جراحة تجميل مشهود له بالكفاءة والعلم لتقييم المشكلات التي ذكرتها إكلينيكيا بشكل جيد، ومناقشة سبل العلاج المتاحة بعد ذلك التقييم.

وفقكم الله وحفظكم من كل سوء.