السلام عليكم ورحمة الله وبركاته.

رزقت بطفل يعاني من متلازمة ستيرج ويبر عند ولادته، وكان لديه وحمة حمراء على نصف الوجه وفروة الرأس، وطلب الأطباء عمل (mri)، والنتيجة أنه يعاني من هذا المرض، ونسبة الضمور في الدماغ بالجانب الأيمن كبيرة، ولديه أيضا ضمور في الجانب الأيسر بنسبة بسيطة.

عمر طفلي 41 يوما، وإلى الآن هو طفل طبيعي، وأخبرني الأطباء بأنه سيعاني من الصرع والجلطات في الدماغ، ومن الممكن أن يؤدي ذلك إلى التأخر العقلي، ومنهم من قال بأنه معرض لل (heart attacK).

استفساراتي لكم:
- هل يمكن لطفلي أن يعيش بشكل طبيعي وهو يعاني من الضمور؟
- هل هناك عمر معين تبدأ فيه الأعراض بالظهور؟
- هل هناك خطر على حياة الطفل في الوقت االحالي؟
- ما هو سبب هذا المرض، هل يعود ذلك للعصبية خلال أشهر الحمل، والأكل خارج المنزل؟

علما أنني حملت قبله مرتين، وتم الإجهاض في بداية الحمل، وفي بداية هذا الحمل كنت أعاني من نزول الدم في أول شهر.

أفيدوني، وشكرا لكم.

بسم الله الرحمن الرحيم
الأخت الفاضلة/ هنا حفظها الله.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته، وبعد:

متلازمة ستيرج ويبر (Sturge -Weber Syndrome)، هي أحد الأمراض الخلقية العصبية الجلدية عند الأطفال، وتتميز بوجود وحمة حمراء كبيرة على أحد نصفي الوجه، وخاصة منطقة الجبهة والعين، ويتراوح لون الوحمة بين اللون الفاتح واللون الغامق، تتوزع منطقة الوحمة على الوجه في المنطقة التي يغذيها العصب الدماغي الخامس (Trigeminal nerve)، الوحمة تتكون بسبب تجمع زائد للأوعية الدموية في تلك المنطقة، ويرتبط مع وجود تلك الوحمة بنصف الوجه وجود اتسعات للأوعية الدموية بالدماغ أيضا، والتي قد يحدث بها تكلسات، وذلك ما يتسبب في حدوث الأعراض العصبية المرتبطة بتلك المتلازمة من تشنجات عصبية، وتأخر في التطور الحركي والعضلي ونسبة الذكاء أحيانا عند بعض الأطفال المصابين بتلك المتلازمة.

ليس كل الأطفال المصابين بتلك المتلازمة يعانون من نفس المشكلات، فهناك حالات تعيش حياة طبيعية تماما، ولا يوجد عندهم شيء سوى الوحمة على نصف الوجه، وهناك من الحالات من يعانون أعراض عصبية تتراوح بين التشنجات حتى الضمور الدماغي، ودرجات متفاوتة من التأخر العصبي الحركي.

الحالات مختلفة في درجاتها، ويتم التعامل مع التشنجات العصبية بأدوية التحكم في التشنجات، ويتم عمل برامج علاج طبيعي وتأهيلي للمتأخرين من الأطفال، أما الوحمة الجلدية على نصف الوجه فيمكن تخفيفها باستخدام الليزر.

هذا المرض خلقي ونادر، وأسبابه حتى الآن غير معروفة، فلم يثبت انتقاله وراثيا بعد، ونتمنى لطفلك السلامة والعافية، ونوصي بمتابعته بشكل جيد، وإن حدثت -لا قدر الله- تشنجات عصبية يتم التعامل معها مبكرا.

والله الموفق.