السؤال
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
تعاني أختي من الصرع، وبدأت أعراض المرض بالظهور بعمر السنتين، الأعراض تكون على هيئة تشنجات في الجانب الأيسر من الوجه، واعوجاج الفم مع حركة العين السريعة، ذهبنا إلى العديد من الأطباء، والأغلب قام بتشخيص الحالة تشخيصا غير صحيح حتى أكرمنا الله بدكتور متميز قام بتشخيص الداء، وأعطاها علاج تجريتول شراب، وابيتريل 05 مل، وبعد فترة أضاف الديباكين شراب، وكانت الحالة -بفضل الله- مستقرة، تتعب مرة كل شهر، أو مرة كل ثلاثة أسابيع، أو كل شهرين، وهكذا إلى عمر 14 سنة، كل هذا من فضل الله علينا، كانت الحالة مستقرة.
توفي الطبيب المعالج -رحمه لله-، ومن هنا بدأت المعاناة، فقد ذهبنا لأكثر من طبيب، كل طبيب نذهب له ونستمر بالعلاج معه لفترة من الزمن، ولكننا نلاحظ بأن الحالة تتدهور، فنتركه ونذهب لغيره، في البداية كانت حالة الصرع لا تراود أختي إلا عند النوم، أما الآن فهي تراودها في كل الأوقات، وتم حجزها في المستشفى أكثر من 50 يوما، خمسة أيام في الرعاية المركزة؛ لأن النوبة الصرعية استمرت لأكثر من 36 ساعة متواصلة، -ولا مبالغة في ذلك-، ثم خرجت من المستشفى دون أن يكون هناك أي تقدم.
ذهبنا إلى استشاري مختص في جراحة المخ والأعصاب، وأخبرنا بأن سبب معاناتها هو البؤرة الصرعية في الفص الأيمن من المخ، وأنها متصلة بمركز الحركة ومركز الكلام، مما يعني أن التدخل الجراحي شديد الخطورة، والإمكانيات في مصر ضعيفة في مثل هذه العمليات الخطرة.
علمنا بقدوم خبير الماني إلى مصر، ذهبنا له وقال بأن العلاج الكيميائي أكثر أمانا من التدخل الجراحي، أو أنها تحتاج إلى زراعة جهاز يقوم بتنظيم الكهرباء التي تصل إلى المخ؛ مما يعني تقليل النوبات جدا، ولكنه غالي الثمن، وليس أمامنا إلا الدواء، لكنه لا يتحكم بالنوبات، فهي تتعب أكثر من 15 مرة يوميا، أغلب التعب يكون وهي نائمة، بالإضافة إلى التعب الذي تعانيه وهي مستيقظة، والدكتور المعالج يقول ليس في وسعي أفضل من ذلك.
أجرينا العديد من رسومات المخ العادية ورسومات الفيديو وهي نائمة، بالإضافة إلى أشعة الرنين المغناطيسي 1.5، تسلا 3 تسلا، بالإضافة إلى الأشعة المقطعية، والعديد من تحاليل نسب التيجريتول والديباكين في الدم، وليس هناك أي تقدم، أصبحت لا تذهب إلى المدرسة بسبب التعب، وليس لنا إلا الله لنرجع له، ذهبنا إلى العديد من الأطباء والاستشاريين ولا جديد، وهي الآن تتناول الأدوية التالية: قرص سيداميكس، 6 أقراص تيجريتول 200، 5 أقراص تيراتام، 6 أقراص ديباكين كروم 500، قرصين كونفيجران ، وأكثر الأطباء قال بأن الأدوية كثيرة، وكذلك طبيبها إلا أنه يقول بأنه جرب معها كل الأنواع ولكنها لا تستجيب.
أرجو المساعدة والدعاء بالشفاء، وأن يرفع الله عنا البلاء والكرب العظيم.